دکتر حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر درباره آخرین وضعیت بیماری‌های نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماری‌های نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است.
عضو هیات‌علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی درباره میزان شیوع بیماری‌های نادر در ایران اظهار کرد: میزان ابتلا به برخی از بیماری‌های نادر بسیار کم است به نحوی که شاید یک یا دو فرد مبتلا به یک بیماری خاص در کشور حضور دارند. برخی از بیماری‌های نادر مانند «پوست پروانه‌ای یا ای‌بی»، «اس ام ای»، «بیماری‌های متابولیک» «اوتیسم» و «دیستروفی‌ها» جزو موارد پر ابتلا هستند.
ثبت اطلاعات بیماران در سامانه «سبنا»
وی درباره شناسایی بیماران نادر در کشور گفت: اساتید ۳ دانشگاه علوم‌پزشکی مستقر در شهر تهران یعنی دانشگاه‌های علوم‌پزشکی تهران، شهید بهشتی و ایران، عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر هستند. اعضای این کمیسیون در ارتباط با تاییدیه افرادی که به عنوان بیماران نادر معرفی یا شناسایی شده‌اند، تصمیم می‌گیرند. پس از اینکه قطعیت ابتلا به بیماری نادر توسط کمیسیون بنیاد بیماری نادر تایید شد، مشخصات آنها در سامانه بیماران نادر ایران «سبنا» ثبت می‌شود. پس از ثبت مشخصات بیماران در سامانه سبنا، آنها به وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو معرفی می‌شوند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره چرایی معرفی بیماران به سازمان غذا و دارو خاطرنشان کرد: هدف از معرفی بیماران این است که سازمان غذا و دارو از وضعیت بیمار آگاه شود و داروی مورد نیاز بیماران را با توجه به نوع و شدت بیماری تامین کند.
بیماران نادر تحت پوشش
بیمه سلامت
ادراکی با بیان اینکه اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر ایران محدود به معرفی بیماران به «وزارت بهداشت» و «سازمان غذا و دارو» نمی‌شود، افزود: با تلاش‌های بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران توانسته‌ایم مبتلایان به بیماری‌های نادر را تحت پوشش کامل بیمه سلامت قرار دهیم. بر اساس دستور رئیس‌جمهور و ابلاغ به تمام دستگاه‌های کشور، تمام هزینه‌های سلامت بیماران نادر باید تحت پوشش بیمه پایه قرار گیرد. پوشش هزینه‌های سلامت بیماران نادر یک موضوع جدید قلمداد می‌شود و طی یک سال اخیر اتفاق افتاده است.
