رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی مطرح کرد؛ عدم تخصیص اعتبار از سوی سازمان غذا و دارو در تامین فاکتور ۱۳

به گزارش عصررسانه : امین افشار رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی: متأسفانه امروز با یکی از تلخ‌ترین بحران‌های دارویی سال‌های اخیر در حوزه بیماران نادر مواجه هستیم. بیش از ۱۰ ماه است که بیماران مبتلا به کمبود فاکتور XIII از دسترسی به داروی حیاتی خود محروم هستند؛ دارویی که نبود آن می‌تواند به خونریزی‌های مرگبار، آسیب‌های جبران‌ناپذیر و از دست رفتن جان بیماران، به‌ویژه کودکان، منجر شود.وی افزود: سؤال ما از سازمان غذا و دارو این است که چرا وقتی یک شرکت بین‌المللی بر اساس قیمت اعلامی و سیاست رسمی دولت ایران اقدام به برنامه‌ریزی، تولید و آماده‌سازی دارو کرده، در مرحله ورود به کشور ناگهان اعلام می‌شود که این دارو با آن قیمت خریداری نخواهد شد.افشار ادامه داد: این تصمیم نه‌تنها با اصول حرفه‌ای و تعهدات قبلی سازگار نیست، بلکه مستقیماً جان بیماران را هدف قرار داده است. اگر قرار بود قیمت مورد قبول نباشد، چرا همان ابتدا اعلام نشد، چرا اجازه داده شد شرکت تولیدکننده همه مراحل تولید و تأمین را طی کند و امروز که دارو آماده تحویل است، بیماران قربانی تغییر تصمیم‌ها شوند.وی گفت: واقعیت این است که امروز دیگر موضوع فقط اختلاف بر سر قیمت نیست؛ موضوع، حق حیات بیماران است. هیچ محاسبه اقتصادی نمی‌تواند جایگزین جان یک کودک یا یک بیمار شود.افشار افزود: در ماه‌های گذشته، خانواده‌های بسیاری را دیده‌ایم که هر روز با اضطراب از ما می‌پرسند دارو چه زمانی می‌رسد. برخی از این بیماران دیگر فرصت انتظار ندارند. متأسفانه در همین مدت نیز بیماران به دلیل نبود فاکتور XIII جان خود را از دست داده‌اند و هر روز تأخیر، می‌تواند به معنای ثبت یک فاجعه انسانی دیگر باشد.رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، اظهار داشت: از سوی دیگر، باید این سؤال را نیز مطرح کرد که هزینه واقعی این تأخیر برای کشور چقدر بوده است. بیمارانی که به دلیل نبود دارو دچار خونریزی‌های شدید، بستری‌های مکرر، جراحی، مراقبت‌های ویژه و عوارض جبران‌ناپذیر شده‌اند، هزینه‌ای به‌مراتب سنگین‌تر از تأمین به‌موقع این دارو به نظام سلامت تحمیل کرده‌اند. اگر صرفاً نگاه اقتصادی هم داشته باشیم، هزینه درمان عوارض ناشی از کمبود دارو، چندین برابر هزینه تأمین خود دارو است؛ اما مهم‌تر از همه این است که جان انسان قابل قیمت‌گذاری نیست.افشار گفت: از مسئولان سازمان غذا و دارو انتظار داریم هرچه سریع‌تر این تصمیم را اصلاح کنند و اجازه ندهند اختلافات مالی، به قیمت جان بیماران تمام شود. امروز دیگر زمان پاسکاری مسئولیت‌ها نیست؛ زمان تصمیم‌گیری است.وی افزود: کانون هموفیلی ایران هشدار می‌دهد که ادامه این وضعیت، می‌تواند به بروز فاجعه انسانی بیشتری منجر شود و مسئولیت هرگونه آسیب یا فوت ناشی از عدم دسترسی بیماران به داروی فاکتور XIII، متوجه دستگاه‌هایی خواهد بود که با وجود اطلاع کامل از شرایط بحرانی، در تأمین این داروی حیاتی تعلل کرده‌اند.افشار گفت: امروز بیماران از مسئولان کشور انتظار دارند که حق حیات را بر هر ملاحظه مالی و اداری مقدم بدانند و اجازه ندهند دارویی که آماده ورود به کشور است، پشت میز اختلافات قیمتی، متوقف بماند. زیرا، در این سوی ماجرا، بیمارانی ایستاده‌اند که زمان برای آنان با ساعت و روز سنجیده نمی‌شود، بلکه با جانشان محاسبه می‌شود.وی افزود: بزرگترین شناخت جامعه از کانون هموفیلی، مطالبه گری هست برای اینکه زندگی بیماران بهبود یابد.
افشار ادامه داد: اگر دارو در دسترس بیمار باشد، می‌تواند مثل سایر افراد عادی زندگی کند.وی افزود: وقتی دارو به میزان مورد نیاز بیماران نباشد، هزینه‌های زیادی برای جامعه دارد.افشاری یاد آور شد: اگر توزیع دارو در کشور یکنواخت باشد، ما شاهد بهبود وضعیت بیماران هموفیلی خواهیم بود.افشار ادامه داد: پیشنهاد ما به دولت این است که از کانون هموفیلی ایران در سیاست‌گذاری های دارو استفاده کند تا هزینه‌ها کاهش پیدا کند.
این مقام مسئول کانون هموفیلی ایران گفت: امسال تمرکز فدراسیون جهانی هموفیلی، بر روی زنان و دختران است.وی افزود:۳۰ مرکز درمانی در کشور برای بیماران هموفیلی فعالیت دارد.
انتهای خبر