سعیده صالح غفاری در یک نشست خبری که به مناسبت ماه آگاهی بخشی اوتیسم (فروردین و اردیبهشت) در تالار ایوان شمس برگزار شد، افزود: اوتیسم دارای اختلال خفیف، متوسط، شدید و پیچیدهترین اختلال دوران کودکی است که علل و درمان آن ناشناخته بوده و این بیماری مادام العمر است.
وی تصریح کرد: اوتیسم علاوه بر بیمار، خانواده و جامعه را درگیر می‌کند که آموزش و پاسخگویی به نیازهای آنها ضروری است.
صالح غفاری ادامه داد: در دنیا یک نفر به ازای هر ۳۶ نفر جمعیت به اوتیسم مبتلا است ولی در ایران آمار دقیقی از تعداد مبتلایان نداریم.
رئیس انجمن اوتیسم ایران گفت: در ایران برای ۲۴ نهاد از جمله وزارتخانه‌های بهداشت، کشور و فراجا برای حمایت از بیماران اوتیسم تکلیف تعیین شده که همکاری مستمر آنها را می طلبد.
وی به تدوین سند ملی اوتیسم اشاره کرد و افزود: این سند بر اساس دستور اکید معاون اول رئیس جمهور جهت اجرا و ابلاغ‌آن تدوین شده است که امیدواریم با تسریع در ابلاغ، وظایف تعریف شده سازمان‌ها در جهت آگاهی‌بخشی، درمان و توانبخشی ایفا شود.
صالح غفاری، فعالیت و مطالبه گری انجمن اوتیسم را مهمترین راهبرد برای پیگیری و حل مشکلات مبتلایان اوتیسم بیان کرد و گفت: در گذشته فقط ۲ درصد جامعه از بیماری اوتیسم آگاهی اولیه داشتند که با تاسیس این انجمن و فعالیت‌های گسترده انجام شده و این رقم به ۳۰ درصد رسیده است و امیدواریم دولت نیز در زمینه درمان بیماران مبتلا به اوتیسم بسته‌های حمایتی را تدوین کند.
رئیس انجمن اوتیسم ایران ادامه داد: بسیاری از خانوادهها به دلایل مختلف نمی‌توانند تا ۶ سالگی تشخیص قطعی ابتلا به اوتیسم فرزند خود را داشته باشند؛ در حالی که تا این سن بسیاری از شرایط کودکان مبتلا به این بیماری بهبود می‌یابد.وی با بیان اینکه ایران بهترین نظام درمانی را دارد، افزود: غربالگری سطح یک، دو و سه بیماری اوتیسم بر عهده وزارت بهداشت است و آموزش پزشکان درباره این بیماری ضروریست زیرا بسیاری از آنها آشنایی کامل به درمان ندارند.
صالح غفاری با تاکید بر اینکه اوتیسم در دوران بارداری قابل شناسایی نیست، تصریح کرد: اما نوزاد ممکن است علائمی داشته باشد که اوتیسم شناخته شود و تشخیص دهنده قطعی بیماری روانپزشک کودک یا متخصص مغز و اعصاب است.
معاون آموزشی و توانبخشی انجمن اوتیسم ایران نیز در ادامه این نشست، با بیان اینکه تخمین زده می شود بیش از ۴۰ هزار نفر در کشور به بیماری ا,تیسم مبتلا باشند، افزود: بیش از ۲۵۰ خانواده در کشور وجود دارند که دو یا سه فرزند مبتلا به این بیماری بوده و با توجه به هزینه های سنگین و سرسام آور درمانی این بیماران نیازمند حمایت دولت هستیم.
سینا توکلی افزود: در ۱۹۷ خانواده عضو انجمن اوتیسم زنان سرپرست خانوار هستند که این موضوع چالش‌های اقتصادی آنان را مضاعف می‌کند.وی با بیان اینکه هزینه ویزیت روانپزشک فوق‌تخصص ۸۹۰ هزار تومان است، اظهار کرد: ۲۵ درصد از مبتلایان به داروهای ضد تشنج نیاز دارند و حدود ۲۰ درصد از کودکان اوتیسم در بزرگسالی نیز فاقد تکلم هستند که نیاز به خدمات توانبخشی دارند.توکلی ادامه داد: بسیاری از شهرهای کوچک فاقد مراکز توانبخشی هستند و خانوادهها مجبور هستند و هزینه‌های دارویی به شدت افزایش یافته است که نیازمند حمایت دولت هستند.به گفته وی، خانوادهها باید به نشانه‌هایی مانند عدم لبخند اجتماعی در ۴ ماهگی، عدم ارتباط چشمی و عدم تکلم پس از یک‌سالگی توجه کنند و در صورت مشاهده این علائم، حتما به پزشک مراجعه کنند تا در صورت تشخیص بیماری روند درمانی زودتر آغاز شود.
